0051. ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: ¿UNA LUZ AL FINAL DEL TÚNEL?

AMAIA CUEVAS ROCA1, NORA CIVICOS SANCHEZ1, ARRATE ORUETA OLABARRIA1, MARIA LUISA JAUREGUI ABRISQUETA1, AMAIA LAITA LEGARRETA2, ANDER ALAVA MENICA2

1UL MEDULARES – S. MED. FIS. Y REHABILITACIÓN – HU CRUCES, 2S. MED. FIS. Y REHABILITACIÓN – HU CRUCES

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Presentado para:

SEP

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Tipo de comunicación:

CARTEL CIENTÍFICO

Resumen:

Objetivo:

Presentar el protocolo de actuación de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) atendidos en nuestra Unidad de Lesionados Medulares (ULM) a los que se les ha iniciado un tratamiento farmacológico novedoso.

Evaluar si existe mejoría relevante en la función motora que implique ganancia de calidad de vida.

Material y métodos:

Estudio prospectivo desde diciembre 2017 hasta agosto 2019 de pacientes con AME tipo I, II y III tratados en nuestra ULM.

Descripción del protocolo de atención multidisciplinar centrándonos en el aspecto rehabilitador.

Se recogen datos de pacientes previo al inicio y cada 8 meses.

Resultados:

5 pacientes: 1 AME tipo I, 3 AME tipo II, 1 AME tipo III.

2 se excluyen del tratamiento farmacológico por incumplimiento de criterios de inclusión.

Se incluyen 3 pacientes; 1 AME I y 2 AME II. Media edad 5 años.

El primero fallece tras la primera dosis de fármaco con insuficiencia respiratoria.

De los 2 pacientes con AME II:

Se cumplimentan escalas de valoración funcional:

-Hammersmith Functional Motor Scale Expandida (HFMSE): media pretratamiento 12,5 puntos, a los 17 meses 10,5.

-Children’s Hospital of Philadelphia Infant test for Neuromuscular Disease (CHOP-INTEND): media pretratamiento 39 puntos, a los 17 meses 41,5.

-Upper Limb Module test (RULM): media pretratamiento 18 puntos, a los 17 meses 22.

-Test 6 minutos marcha: no posible por no deambulación.

Todos los niños realizan tratamiento rehabilitador.

Conclusiones:

Se ha objetivado mejora de la funcionalidad de las extremidades superiores registrada en las escalas CHOP-INTEND y RULM tras 17 meses de tratamiento.

 

SECRETARÍA TÉCNICA: 

Orzán Congres
Teléfono: +34 981 900 700
Email: paraplejia2019@orzancongres.com